Chorzy na stwardnienie rozsiane nie mają pieniędzy na leczenie

Narodowy Fundusz Zdrowia tylko przez trzy lata finansuje leczenie chorych na stwardnienie rozsiane. - A później koniec. Do widzenia. Nie stać nas na samodzielne opłacanie terapii, miesięcznie trzeba wydać 3,5 tysiąca złotych. Efekt? Zostajemy sami z naszą chorobą - mówią pacjenci

Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba układu nerwowego. W Polsce cierpi na nią około 60 tysięcy ludzi, w województwie podlaskim szacuje się, że jest około 700 chorych.

- SM prowadzi m.in. do niedowładu rąk i nóg, zaburzeń równowagi, przemijającej ślepoty i zaburzeń funkcji pęcherza moczowego. Nie da się tej choroby całkowicie wyleczyć, ale można złagodzić jej przebieg i uchronić chorego przed wózkiem inwalidzkim - mówi profesor Wiesław Drozdowski, szef kliniki neurologii w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Białymstoku

Najsmutniejsze jest to, że są sposoby na zahamowanie choroby, jednak o tym na ile pacjent będzie miał do nich dostęp decyduje nie lekarz, tylko urzędnik.

- Wysłałem oficjalne pismo do funduszu z pytaniem czy pacjent po trzech latach refundowanego leczenia ma szanse na kontynuowanie terapii. Niestety, przez miesiąc nie otrzymałem odpowiedzi - mówi profesor Drozdowski.

Lekarz podkreśla, że ten trzyletni program nie dla wszystkich jest skuteczny.

- Jeżeli są kolejne rzuty tej choroby, to trzeba go przerwać. Jednak są pacjenci, którzy doskonale reagują na to leczenie i dla nich przerwanie terapii z punktu widzenia medycznego jest niewskazane - dodaje.

Kiedy skończy się program, chory sam musi płacić za leki i rehabilitację. Niemało - bo ponad 3,5 tys. złotych miesięcznie. W województwie podlaskim do tej pory nie było takiego przypadku, że pacjent zapłacił i kontynuował terapię.

Do tej pory z leczenia trzyletnim programem skorzystało 70 osób. Obecnie leczonych jest około 100.

- Dlaczego przez cały czas jesteśmy degradowani? - zastanawia się Wiesława Walczuk, prezes białostockiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom Chorym na Stwardnienie Rozsiane. - To jest nie do pomyślenia. Jak można najpierw dać szansę na normalne życie, a po trzech latach ją zabrać? Takie leczenie dla wielu z nas to jedyna nadzieja.

- Leczenie pacjentów w programie terapeutycznym leczenia stwardnienia rozsianego odbywa się na podstawie kryteriów ustalonych w zarządzeniu Prezesa NFZ. Po pełnych 12 miesiącach podawania leków dokonuje się oceny skuteczności leczenia. Jeśli leczenie okaże się skuteczne, wówczas przedłuża się je o kolejne miesiące, maksymalnie do 36 miesięcy - mówi Adam Dębski, rzecznik prasowy podlaskiego NFZ. - Nie ma przeszkód, aby pacjent, który zakończył trzyletni cykl leczenia, ubiegał się o ponowne włączenie do programu, po spełnieniu wszystkich kryteriów kwalifikacji.

- Ale kryteria są bardzo rygorystyczne - mówi Anna Gryżewska z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. - Pacjent aby zakwalifikować się do programu musi mieć stwierdzony kolejny rzut choroby, odpowiedni wiek. W praktyce wygląda to tak, że tym, którym się poprawiło, zabiera się możliwość leczenia, ale to nie oznacza, że są to osoby zdrowe. One nadal potrzebują kontynuacji terapii.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego w tym roku temat trzyletniej terapii chce doprowadzić do końca i uregulować to prawnie.

- Chcemy na ten temat rozmawiać z NFZ i resortem zdrowia i przekonać urzędników, że leczenie chorych na SM powinno być kontynuowane do czasu, kiedy przynosi rezultaty - mówi Gryżewska.

Zachorowalność

Występowanie SM wzrasta w krajach oddalonych od równika. Największą zachorowalność odnotowuje się u ludzi rasy białej żyjących w klimacie umiarkowanym. Kobiety chorują częściej niż mężczyźni: na 10 osób z SM, 6 stanowią kobiety.

W porównaniu z Polską w krajach europejskich dostępność leczenia jest na dużo wyższym poziomie. W większości krajów Unii Europejskiej leczenie ma zapewnione ok. 30 proc. chorych, a w USA - około 45 proc.. Polska plasuje się wśród krajów europejskich, na przedostatnim miejscu pod względem dostępności do terapii.